【悲報】知的障碍の子供を持つ私に医者が「寝たきりからイタズラできるレベルまで成長したんだから褒めてあげよう!」限界です




引用元: スレを立てるまでに至らない愚痴☆悩み☆相談part25

236: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)19:37:18 ID:XuK
うちには歳は10歳だけど運動レベル生後8ヶ月
(立てない座れない。移動はハイハイ)知能レベルは1歳程度の子供がいる。
でかい赤ちゃんを育ててるようなもんなんだけど、
ガタイと力だけは10歳相応で子供は可愛い。
できるだけのことはしてやりたいんだけどもうお手上げ。

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加減をすることを理解できない10歳に毎日全力で噛み付かれ引っかかれ。
家中の物をひっくり返して水没させられたり
子供がいる時間が五分あれば
家はどんなに綺麗でも一瞬で本当に文字通り
足の踏み場もないゴミ屋敷になる。
ベビー柵、引き出しロックなんて力技で壊す。

学校にもデイサービスにも通ってできるだけ家にいる時間を短くさせてもダメ。
時間がたりない。
休みの日に疲れさせたくて出掛けたいけど
車椅子からできるだけ身を乗り出して店の商品、
近くにいる人にちょっかい出したり唾吐いたり。とても外にも出せない。
学齢の障碍児が使えるサービスは何でも使ってるけどもう身が持たない。

小児精神科に相談しても
「寝たきりからイタズラできるレベルまで成長してくれたんだから
何しても褒めてあげようね!」
そんなの頭では理解してるよ。
子供のことは大好きなのに逃げ出したい。もういやだ。

238: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)19:49:55 ID:wGO
小児精神科で相談している相手が医師だと仮定してレスするけど
医師は自分で世話するわけじゃないから
結構頓珍漢なことを言うことあるよ

入院患者さんも相手しているような病院なら
看護師さんとか介護士さんの方が実践的なアドバイスしてくれるかも

239: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)19:54:04 ID:XuK
>>238
相談相手は精神科医ね。

今まで療育に携わってくれた人や今関わってくれてる人にも
この子のコレどうしたらいいのかなって一緒に手探りで考えてくれたりしたんだ。
結果療育園や学校で問題行動をしない方法はみつかった
「百パーセントのマンツーマンでほぼ常時抱っこで甘やかす」
そんなの家でできるわけがない。

でも先生たちも手を尽くしてくれたし、
たとえ仕事であってもうちの子みたいな問題児に通ってる間だけでも
そこまで手をかけてくれたことに感謝してる。でもそれだけだった

240: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)20:56:17 ID:BpH
施設入所の申し込みはしてないの?

241: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)20:57:54 ID:XuK
子供の長期入所施設に登録してショートステイで利用はしてる。
でも地域に施設がなさすぎて
そこしかないからみんな殺到しててあまり使えない。

244: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)21:23:04 ID:GVW
まだまだこれから大きくなることを考えたら悪夢だな…
あなたに幸せになってほしいのに、
長期入所できる施設に入れるぐらいしか思いつかない自分が悔しい。

あーいう施設って、せっかく遠方にあるのを見つけても
「住所が県内でないと受け付けません」とか言われるんだろ?
畜生…すまん。

246: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)21:41:58 ID:XuK
>>244
ありがとう。まさにそう。市内に1つ。
市を出ても県に1つ。
デイサービスも知的障碍児のはたくさんあるんだけど
身体がはいってくると受け入れが無いところが殆ど。
今のとこ探すのも苦労したくらい。

まだ小学生だから手元で育てたいし
愛してるから離れたい訳では無いんだけど八方塞がりで
関わってくれてる人も本当に精一杯してくれてる分どうにもならないんだ。

247: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)21:53:42 ID:wGO
>>246
ごめんね、気軽にレスしたけど思ったよりずっとキツそうだ
お子さんは1才児並みとあるから言葉は理解できないんだろうけれど
くり返し同じことをやらせて身に付けさせることも難しいレベルなのかな?

現状あなたが疲れ果ててしまったら
お子さんもダメになってしまう状況だと思う
あなたは先ずお子さんを守ることより
自分を守ることを考えなくちゃいけないし
それくらい切羽詰っているということを病院でも親類でもいいから
理解してくれる人がいるといいんだけど…

255: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)22:37:14 ID:XuK
>>247
言葉の理解はもちろん無いけど、
繰り返すからいい悪いの区別をつけられるかっていうとそれも不可能。
コラ!って言えば剣幕で母ちゃんがおこってるんだと分かるみたいで
ビクッとはするけどだから何?みたいな。

親類は子供の障碍に寛容でそれには救われてる。
でも気持ちの面で受け入れてくれてるわけで、
医療従事者でない親類介護、医療ケアしてくれ。とは言えないかな。

249: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)22:09:23 ID:NUd
私の兄弟も最重度の障碍がある。
言葉も伝わらないし、
睡眠や体温調整さえうまくできない彼と共に暮らす母は、
25年間ずっと新生児を育てているような生活です。

福祉サービスの利用だけでは、
やっていけない点もたくさんあるのが現実だろうな。と感じました。
レスを読んでいてお子さんの父親の存在が感じられませんでしたが、
協力してもらえないのでしょうか?

255: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)22:37:14 ID:XuK
>>249
まずお母様お疲れ様です。
25年の重心介護は私にはまだまだ見えてない苦労が沢山あったと思います。
それを間近に見て兄弟児として過ごした貴方も。
福祉サービスについても老人はなんとでもなるけど
障碍児は親ありきでしか生きれない現状は
法律から変えるように動いていかないと
福祉サービスだけでは苦しいところがある。

たとえば親が体調をくずした。
それだけでご飯も着替えもできない、
義務教育である学校に登校することすらできない子がいることを
把握した現状にはなっていない。
旦那は非協力的ではないけど激務故に
月1回お風呂に入れてくれたらいいかなって所。
貧乏だから私も介護で働けないし稼いでもらわないといけないから
そこに文句は言えないんだけどね。

262: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)22:58:33 ID:wGO
親類に介護、医療を求められないのは仕方ないことだと思う
手伝ってもらうことは難しいかもしれないけれど
あなたが本当に辛そうだって
声を上げてくれる人はいないかなって意味だったんだ

本人が辛い、もうダメだって本人が言っても
なかなか理解してもらえないことがあるけれど
周囲の人が
「あの人が大変そうだけど自分は力になれない、どうにかできないだろうか」
って言い出すと
物事が動き出す場合もあるから

267: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)23:18:45 ID:gIc
息子の入院中知り合った親子さんが同じような感じで、
その方は13歳(中学入学する歳)を目処に
施設にお願いする事を以前から検討していたようで、
関西からこちらに引っ越しして来たらしいです。

理由はやはり元々住んでいた地域では施設入れないから…との事でした。
とは言ってもやっぱり待ちは有るらしく、
何度も施設に連絡しては検討待ち、
返事を催促してはまた連絡待ちという状況で
半年待って入所が決まったみたいです。
地域によって入所のし易さは変わると思うので、
もし可能なら転居も視野に入れてみては?

271: 名無しさん@おーぷん 2016/02/18(木)23:25:21 ID:NUd
ご主人も家族のために頑張っていらっしゃるのですね…。
何の解決の力にもなれず申し訳ないです。

私も貴方の元に生まれたかったなぁ。と思ってしまうくらい
素敵なお母さんだ。という印象です。

貴方が倒れてしまっては大変です。
ご無理なされないようにしてくださいね。




 
 
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